Bakal suami HIV + (Positif)?

Kebelakangan ini aku dihubungin oleh beberapa individu yang menyuarakan kebimbangan kerana tarikh perkahwinan telah ditetapkan, tetapi bakal suami pula mendapat positif dalam ujian rapid test Pra perkahwinan.

Pertama sekali, tarikh nafas, tenang. Dunia tidak berakhir dengan satu borang test HIV.

Tenangkan pasangan anda juga, andai anda benar-benar cintai dia. Jika tidak, berlalulah dengan baik. Simpan maklumat rahsia dia ini dengan baik, doakan dia dan awak berjumpa dengan orang yang lebih baik, bersedia dengan hati dan kuat untuk batalkan perkahwinan.

Kalau anda tidak mencintai dia.

Namun kalau anda selama ni tahu dia seorang yang baik, dan anda cintakan dia hingga tahu, dialah yang anda ingin kahwini. Bersabar dan bertabah, prosedur nya mudah dan tidak sesukar yang disangka.

Beliau akan diminta untuk jalani ujian confirmation, yang keputusannya, dalam dua minggu lagi akan keluar. Bila anda buat keputusan untuk meneruskan perkahwinan, tekad. Hubungi majlis agama islam ditempat anda dan bagitahu tentang masalah tarikh yang mungkin agak suntuk. Jangan segan jangan malu, bakal suami anda bukan orang pertama dalam negeri tu yang hiv+. Pegawai agama biasanya telahpun maklum dengan situasi ini.

Maklumat yang saya terima dari majlis agama islam terengganu, anda diminta menyediakan surat untuk tidak dimaklumkan kepada wali, dan mengatakan anda telah maklum tentang HIV dan majlis agama islam tidak perlu bertanggungjawab sekiranya apa-apa berlaku. Setakat di wilayah persekutuan (KL), tidak ada masalah, asalkan pasangan tahu dan maklum keadaan bakal suami. Tidak perlu ahli keluarga atau wali tahu, surat pun tidak perlu. Dan sepatutnya semua majlis agama negeri telah maklum tentang situasi itu.

Kemudian, anda perlu pastikan pasangan anda menjalani rawatan, doktor biasanya akan terus mulakan haart (rawatan), bergantung pada individu dan pemantauan doktor.

Hari pernikahan, setelah semua surat diserahkan kepada pejabat majlis agama, nikahlah seperti biasa, tiada apa yang dirisaukan.

Tetapi, apabila bersama mohon dengan sangat, gunakan kondom, hinggalah pasangan telah disahkan viral load undetected, dan anda boleh rancang untuk dapat zuriat.

Sewaktu suami mula haart, akan ada beberapa kesan sampingan yang bergantung pada individu, apapun, ianya SEMENTARA. Bagi sokongan, jaga makan minum, kurangkan makanan berminyak, terutama sewaktu suami nak ambil ubat. Bila dah ambil HAART, semua makanan sunnah atau makanan tambahan yang agak panas unsurnya, mohon hentikan. Pastikan suami minum air yang banyak.

Dan, segala ujian masa sebelum nikah dan hari nikah, sekadar permulaan. Setelah berkahwin, hidup ini, ujian akan datang berfasa-fasa (rujuk surah Insyiqaq).

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile-NH

Suamiku HIV POSITIF,hidup bagai pelangi :)

Abang sehari dua ni sedang cuba berhenti merokok. Aku asthmatic dan abang yang memang seorang perokok yang agak tegar dulu, sedang berusaha keras untuk berhenti merokok. Abang dah pergi rawatan di Klinik Berhenti merokok dan dah berjaya selama 6 bulan haritu. Tapi, sejak 2 bulan kebelakangan ni, abang mula merokok kembali. dan sejak dua minggu lepas, aku mula diserang asthma waktu malam. Jadi abang sedang cuba berhenti merokok kembali :)

Rupanya orang berhenti merokok memang parah juga ye, hehe.

Dalam pada tu aku menerima beberapa mesej dari rakan komuniti yang bertanyakan soal jodoh dan sebagainya.

Teringat aku masa nak berkahwin, pakcik pie pernah mencabar aku dengan beberapa persoalan, tak takut ke orang kata orang plhiv ni mati cepat, dahlah abang jauh berusia dari aku, kenapa pilih abang sedangkan waktu itu aku juga dilamar oleh orang lain yang bukan hiv+.

Aku senyum sahaja. Aku seolah telah lama tahu jawapan bagi persoalan-persoalan tu.

Sewaktu abang melamar aku, abang berjaya yakinkan aku yang dia serius. Dan istikarahku juga banyak membuka jawapan. Lalu aku menerima itu sebagai jalan yang Allah titipkan buat aku.

Pertamanya, aku telah lama jelas dengan isu-isu HIV, aku tahu bagaimana ia boleh berjangkit,rawatan dan kesannya pada orang yang hidup dengannya. Dan satu lagi, aku yakin, setiap jiwa itu lebih besar, pastinya lelaki yang berani menyahut setiap cabaran aku, bertemu dengan mak ayahku ini jiwanya lebih besar dari ganasnya makhluk virus yang bernama HIV. Ia hanya virus dan ia hanya mahkluk, pastinya juga manusia adalah sebaik-baik mahkluk.

Abang sangat matang orangnya, tak kekok kedapur, tak kekok membantu aku, dan abang mencuba sehabis baik sebagai seorang suami. Dia sangat sempurna dimata aku. Apa yang kalian baca ini, hanya sedikit yang dapat aku nyatakan.

Dan macam lagu pelangi petang ini, begitulah kehadiran abang dalam hidup aku. Lalu, mahukah kalian tolak, hanya kerana abang adalah PLHIV?

Kepada semua andai ada yang membaca, sekiranya mengetahui pasangan anda adalah plhiv, lihatlah samada beliau layak menjadi suami anda itu sahaja, tolak tentang HIV. Takdir Allah adalah lebih besar dan yang terbaik.

Rawatan Hepatitis C: Tekad

Abang tidak mahu lagi berbincang tentang pilihan lain selain regime yang doktor dihospital cadangkan. Iaitu Interferon Pegaysys.

Setelah mengambil kira pandangan dan berbincang dengan seorang juga rakan komuniti (thanks Ash), yang bertanya pharmacist dan juga doktor fms beliau, kami mendapat konklusi, tidak akan Allah uji seseorang itu melainkan hambaNya mampu.

Antara beberapa kesimpulan membuatkan aku sekadar bersetuju dengan abang ialah:

1. Sofosbuvir tidak mendapat lesen dari KKM, dan abang dirawat di hospital kerajaan, jadi seandainya apa-apa yang berlaku samada kesan sampingan atau apa implikasi dari ubat tersebut, ditakuti menyukarkan rawatan.

2. Benar Pegaysys adalah highly toksid dan kesan sampingannya bagi setiap orang adalah berbeza, sama seperti ubatan HAART.

3. Ada banyak sebab kenapa Sofosbuvir masih belum masuk atau diluluskan oleh KKM, mungkin birokrasi,mungkin juga sebab-sebab lain yang kkita tidak tahu.

Buat masa sekarang, kami cuba untuk tidak mahu berfikir tentang apa-apa yang memberi tekanan, terutamanya Abang.

-NH
Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Rawatan Hepatitis C (HCV) Part 2: Sofosbuvir/daclatavir

Aku baru mendengar tentang rawatan ini dari seorang rakan komuniti yang agak rapat dengan kami. Nama ubat memang selalu jenuh nak membunyikannya, Sofosbuvir.

Sofosbuvir aku dapat tahu dari MTAAG group yang baru aku temui, yang selama kalau kita buka website MTAAG, ianya adalah sebuah NGO dari SUHAKAM tentang advokasi bidang perubatan. Jujurnya aku juga mentah dan naif tentang hal perubatan, apatah lagi hal dibelakang tabir industri perubatan.

Pada waktu ini maklumat yang aku terima  sofosbuvir/daclatavir  ada untuk semua jenis Genotype, harga waktu ini adalah 700USD dan boleh didapati dari seorang wakil MTAAG. Namun ubat ini belum lagi mendapat lesen dari KKM, namun telah disahkan di Eropah dan U.S. (Jujurnya, sebagai orang awam yang naif, dengar je tak dapat lesen KKM, memang aku dah nak buang pilihan ini, tetapi sipi-sipi pernah terlibat dengan NGO, aku tahu ada sesuatu yang aku perlu lebih tahu)

Doktor yang terlibat dalam temujanji harini, lansung tak pernah mendengar nama ubat ini, doktor seorang lagi yang aku dengar pakar Hepato dari Selayang pula bertanyakan aku samada aku ada insuran atau penjawat awam dan mampukah untuk membeli ubat ini, aku jawab aku penjawab awam. Sambung doktor tu ubat ni memerlukan permit untuk masuk kenegara kita.

Aku bertanya beberapa orang tentang perbezaan rawatan dihospital dan juga Sofosbuvir, jujurnya aku kurang maklumat, disebabkan aku yang masih baru tahu tentang ubat ini dan tidak begitu mengetahui dari sumber mana untuk aku rujuk.

 sofosbuvir/daclatavir  akan mengambil masa 12 minggu sekiranya tanpa cirrhosis, 24 minggu sekiranya ada cirrhosis. Lebih pendek dari rawatan hospital (pegylated Interferon/Pagaysys) yang memang 24 minggu walaupun tanpa cirrhocis, doktor mengatakan rawatan hospital sekarang 90% sembuh dari Hep C. Tetapi mengikut rakan komuniti yang memang HCV dan berkecimpung lama dengan dunia advokasi dan rawatan bersama rakan komuniti, kesembuhan dari Pagaysys pula hanya 50%, ramai yang tidak sembuh, dan rawatan ini mengandungi kandungan toksid yang tinggi,iaitu satu regime rawatan yang telah lapuk. Dan bila aku rujuk sumber di internet juga mengatakan tidak ada rekod kesembuhan sepenuhnya, tetapi Pagaysys memboleh pesakit hidup berbaki 5 tahun lagi (WHAT THE HELL!!).

Sofosbuvir juga hanya perlu diambil secara oral, tanpa suntikan dan sebenarnya sangat murah berbanding Pagaysys, namun dikatakan permainan pasaran menyebabkan KKM masih menggunakan ubat ini. Dan Sofosbuvir juga mempunyai kesan sampingan yang sangat minimal.

Aku akan mencari maklumat lagi, aku mempunyai masa 2 bulan lagi. Ini kerana abang telah pun mengatakan dia mahu mencuba rawatan Pegaysys dahulu, sekiranya gagal, baru dia akan cuba Sofosbuvir. I am the wife, I am his soulmate, mampukah melihat dia mengambil risiko ini sedangkan aku dah ada maklumat lain yang mungkin menjadi pilihan lebih baik.

Dalam masa yang sama aku amat baru mengenali individu yang terlibat dengan MTAAG. Belum benar-benar yakin dengan maklumat yang baru sahaja amu mula hadamkan.

Link untuk Petisyen Rawatan Sofosbuvir

NH

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Rawatan Hepatitis C (HCV) part 1: Pegaysys Ribavirin

Hariini aku dan suami berada dihospital kerana temujanji dengan Gastro, dimana ianya bermaksud rawatan HCV ataupun lebih mudah dipanggil Hep C.

Sebelum temujanji ini, aku mendapat maklumat tentang rawatan Hep C. Akan aku tulis pada entry lain, ianya penting sebagai rujukan aku.

Hariini, dibilik temujanji, kami bertemu dengan dua orang doktor, satu adalah doktor ID dari Hospital sini, dan seorang lagi aku dengar pakar dari Hospital Selayang.

Doktor memberitahu keputusan darah menunjukkan genotype abang ialah genotype 3A, dan viral HCV nya agak tinggi. Keradangan hati juga telah dikesan, namun tiada cirrhocis . Dan doktor mencadangkan abang untuk mengambil rawatan Hep C iaitu Pagaysys(interferon) & ribavirin, rawatan ini akan sangat memberi kesan kepada psikologi abang, dimana akan boleh menyebabkan kemurungan dan tidak selera makan terutama pada permulaan rawatan, kebiasaanya ada pesakit yang dihantar untuk didiagnos oleh pskiatri dahulu sebelum memulakan rawatan, tapi melihatkan keadaan abang yang stabil, doktor mengabaikan langkah itu.

Untuk memulakan rawatan itu, akan ada satu lagi pemeriksaan darah, dan temujanji seterusnya jika keputusan darah tersebut normal bagi kondisi abang, doktor akan memulakan rawatan itu pada temunjanji tersebut iaitu pada bulan Jun nanti.

Abang agak teruja kerana kami biasa mendengar tidak semua pesakit HCV mendapat rawatan tersebut.

Rawatan yang akan abang jalani ialah pengambilan 2 pil dan suntikan seminggu sekali. Dua bulan lagi.

(Rawatan ini masih belum aku putuskan kerana ada maklumat lain dari MTAAG yang aku terima , akan kutulis di entri selepas ini, aku masih mahukan pendapat lain tentang rawatan Hep C ini , walaupun abang seolah telah tekad, kerana rawatan ini tidak memerlukan sebarang kos dari kami)

-NH

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile