Sembilan

Lama aku tak menulis. Aku dan suami happy-happy sahaja. Baru0baru ni cd4 husband naik kepada 896. Paling tinggi dia pernah dapat. Cuma hep c dia yang kami agak risau. Ada sedikit bengkakan di dada kiri dia. kata doktor ia perkara biasa sebab hep c mula effect pada hati dia.

Hep c boleh sembuh sepenuhnya,tidak seperti HIV, namun masalahnya kos sangat tinggi dan hospital kerajaan mungkin ada kuota tertentu. Aku tak tahu samada perlu dapat sokongan dan sebagainya, dan rawatan sangat lambat.

Sesungguhnya, HIV tiada apa-apa, asalkan makan ubat dengan betul, hidup dah macam normal. Cuma hep c ni agak merisaukan kami.

Kalau kami tahu kos yang sebenar dan sebagainya, boleh sahaja kami keluarkan simpanan atau buat pinjaman bank, tapi disebabkan agak kabur, membuatkan aku tertanya-tanya bagaimana rawatan yang sebenar.

Sejak akhir-akhir ni ada beberapa orang magnetic wives yang bertanyakan aku tentang satu masalah, yang agak sukar untuk aku rungkaikan.  Ada yang berkahwin dengan bekas plu/masih plu dan menghadapi masalah dalam hubungan batin.Ya, bagi mereka juga HIV bukan apa, cuma seskualiti itu harus dirungkai dan diusahakan sesuatu.

NH

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Datang dan pergi

Memandangkan blog ni tak ramai pembaca, aku ingin meluahkan sesuatu difikiran aku hariini.

Aku terlibat dengan dunia NGO sejak 3 tahun lepas, awalnya aku bermula setelah mengenali seorang manusia hebat iaitu ahp pie. Dia kenalkan aku dengan komuniti HIV. Kemudian sedikit demi sedikit aku mula diserap didalam dunia NGO ini. Aku banyak melihat dari berkata-kata. Bila aku semakin jauh dan terlibat aktif. Baru aku sedar tak semua yang terlibat dengan NGO ini berjiwa sukarelawan. Arwah ahp pie sering berkongsi pendapat dan pengalaman. Dan banyak nasihat dia aku terima untuk terus bergerak dalam dunia NGO ini.

Awalnya aku terlibat dalam 2-3 NGO, tapi akhirnya mula tahu, tak semua kena dengan jiwa aku. Kadang-kadang aku terfikir aku ni bukan siapa-siapa, aku bukan PLHIV pun, dan pendapat aku pun kadangkala tak dipandang, kadangkala aku jadi sering bertanya fungsi diri.

Aku cuba sedaya upaya membantu, tapi agak sedih bila yang dibantu kemudian berlalu pergi. Aku tak harap apa-apa selain sebenarnya hati kecil aku mengharap agar orang yang dibantu untuk berazam membantu orang lain pula.

Tapi kebanyakannya, setelah selesai satu masalah, mereka akan berlalu pergi, senyap. Dan akhirnya tinggallah beberapa kerat ni yang masih cuba menjalankan amanah ini.

Maafkan aku, aku tak meroyan kerana aku sedar jiwa untuk berada dalam komuniti dan terus membantu komuniti tu bukan milik semua orang.

yep, setelah dia pergi, dunia ini terlalu sunyi. Ahp pie, tak pernah membezakan golongan msm atau ex idu, dia tetap membantu, walau dicerca dan dibuang. Dia mengajar aku, untuk jangan sekali melihat orang melalui silamnya, sebaliknya lihatlah apa yang boleh dilakukan pada hariini. Dia juga mengajar aku, biar bergadai untuk kerja2 ini, namun jangan sekali mengharapkan dibayar untuk kerja-kerja ini.

Kadangkala aku tertanya-tanya, kenapa aku terhegeh-hegeh disini?

NH

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Pencarian maklumat tentang perkahwinan PLHIV

Ya, aku sedang mencari maklumat ni dikalangan rakan-rakan komuniti. Masalah disini setiap negeri tidak sama prosedurnya, ada yang tidak perlu melalui jalan sukar iaitu memaklumkan pada keluarga, ada pula yang melepasi halangan sukar itu dengan jayanya.

Kadangkala aku pelik juga dengan prosedur yang tidak standard ini.

Namun bagi aku, kita ken kuat dan yakin bahawa jodoh itu ditangan tuhan, kalau sukar manapun, tapi memang dia jodoh kita, kita akan berjaya lalui halangan itu. Tapi kalau bukan jodoh kita, skecil ujian pun dah boleh memisahkan.

Prosedur yang asas ialah perlu memaklumkan seorang ahli keluarga pasangan, seelok-eloknya wali bagi pasangan wanita, bagi lelaki pula seorang juga wakil. Kemudian pasangan dan wakil keluarga ini nanti akan diberi kaunseling oleh pihak jabatan agama islam, yang aku tak pastilah samada mereka ini pakar atau tidak dalam isu HIV.

Bagi aku, antara langkah-langkahnya ialah, dedahkan pasangan dengan maklumat tentang HIV sebanyak-banyaknya, jadikan diri dan bakal pasangan sebagai duta kepada maklumat tepat tentang HIV, jadi berceritalah juga kepada keluarga, lama-lama keluarga akan jadi bermaklumat dan bila sampai masanya, keluarga akan tidak ada halangan.

Itulah yang aku lakukan.

Aku memang terlibat aktif dalam isu komuniti HIV lebih kurang 3 tahun. Keluarga AHP Pie pun pernah datang kerumah, dan ibu sangat menyambut baik. Ibulah juga yang pung pang pung pang bagitahu jiran-jiran tentang fakta tepat tentang HIV, dan itu semua adalah sebelum aku bertemu dengan suami aku sekarang.

Dan bila bertemu suami, perlahan-lahan aku bagitahu ibu. Ibu terima dengan baik.

Bagi aku, semua ujian sebelum perkahwinan, walau apapun, tidaklah seberat ujian berkahwin itu sendiri. Walaupun aku dan dia sangat bahagia, namun bukankah kebahagiaan itu juga ujian?

Dia, dan seisi dunia ini sekadar pinjaman.

NH

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Magnetic wives

"Salam, kami nak bt whatssap group utk isteri2 bg pasangan plhiv (affected),berminat tak  utk join?
Tujuan untuk sharing bagaimana untuk support suami positif,info2 tentang kita perlu tahu, sokongan bagi isteri2 pula untuk mengetahui hak2 dihospital,sharing dalam penjagaan diri,dan zuriat,dan sebagainya.

Kalau berminat boleh bg no fon isteri untuk saya masukkan dalam whatssap group. Tq"

Itulah mesej aku pada pagi ini pada mereka yang berkenaan. Dan kepada sesiapa yang nak masukkan isteri-isteri anda, cuma pm saya didalam group fb PWSG. Jika anda adalah member kepada Positive Warriors Support Group.

Jika tidak, langkah pertama ialah hantar mesej kepada admin page Pertubuhan Positive Warriors Malaysia di FB.

Inshaallah untuk kearah kebaikan.

NH
Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Ali setan 30 tahun dan ramadhan kami

Ulang tahun Filem Ali Setan buat aku teruja, puas aku bercerita dengan suami tentang cerita ini, mulanya dia endah tak endah. Dan aku hairan, takkan ada orang kat Mlaysia ni yang hidup tahun 80 an dulu tak tahu tentang cerita ni.

aku: Abang takkanlah tak tahu cerita ni?

Dia: tahun tu abang tingkatan 5, di sekolah budak nakal.

Ouch..

Ya, tahun itu kali pertama dia ditangkap akibat dadah. Detik permulaan yang menjadi rentetan hidup gelap dia. Seawal itu.

Malam itu, aku mengajak dia menonton filem itu di Youtube. Dia juga teruja.

Dia pernah berkata dengan aku, dunia penagih dadah ini, mereka seolah-olah terhenti dalam satu zaman. Jika mereka menagih selama 20 tahun, 20 tahun lah mereka hilang. Dan bila dalam kepulihan, merka baru seolah-olah tersedar, dan waktu itu mereka terpaksa dan dipaksa menerima siapa diri mereka.

Ibarat, dalam satu perlumbaan, wisel pemula telah dibunyikan, tapi mereka tidak berlari, mereka masih di garisan permulaan. Bila mereka sedar, perlumbaan telah pun lama tamat, rumput-rumput dipadang telah meninggi, merekalah yang terpinga-pinga mencari jalan.

Dia sangat gemar bersukan waktu sekolah, dan membantu sekolahnya menjadi juara daerah dalam Bola baling. Dia masih ingat, detik namanya dipanggil di perhimpunan sekolah, bagi meraikan kemenangan, sedang dia diluar pagar sekolah dalam keadaan gian. Itulah detik pertama dia mula tahu, dia akan jadi hamba dadah.

Merenung dia, aku jadi faham tentang masa dan kehidupan. Dan dia sangat membahagiakan aku. Bulan puasa ni, dialah yang paling rajin sediakan juadah berbuka dan sahur. Tidak mudah mendapat suami sebegini. 

Disebabkan rawatan ubat HAART, keadaan dia yang baru berhenti merokok, dan juga akhir-akhir ni dia kerap lesu kerana HCV(Hep C), cd4 dia juga jatuh sedikit sejak berkahwin, kami dah berbincang untuk sekadar dia membayar fidyah. Itu lebih mudah pada dia.

Dan, hidup aku dan dia sangat bahagia, terutama ramadhan, terawih bersama, atau kadangkala berimamkan dia dirumah, sangat indah. Ini tahun kedua ramadhan kami. Aku tahu semua didunia ini sementara. Dan kebahagiaan dengan dia setahun dua ini sangat aku syukuri.

Papa, I love you :)

note: kami sedang mengumpul pengalaman rakan-rakan komuniti tentang proses perkahwinan mereka, memandangkan ini antara isu utama yang sering menjadi kerisauan rakan-rakan yang baru diagnosed terutamanya.

NH

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Hepatitis C dan dia

Minggu lepas aku ikut suami pergi temujanji doktor untuk hepatitis C. Yang tercatat disitu ialah bacaannya 97. HepatitisC, aku akuiaku kurang informasi. Namun yang aku tahu risikonya lebih mudah dari HIV.

Kebanyakan kes Hep C yang tidak dirawat berakhir dengan kanser hati. Namun ada rawatan untuk melemahkan Hep C didalam badan. Ia tidak ada vaksin, kerana penawarnya masih belum ditemui. Serperti HIV.

Cuma yang aku nampak, kerana bahayanya HIV pada awal kemunculannya, HIV lebih banyak kajian dibuat, dan ubat untuk melemahkan virus ini sentiasa berevolusi. Tidak pula tentang Hep C. Hep C jarang diperkatakan, walaupun aku lihat ia kini menjadi pembunuh yang lebih pantas dan lebih bahaya dari HIV.

Dan di Malaysia, rawatannya juga masih samar dan juga dipertikai.

Apa yang kami boleh buat, ialah ikut sahaja rawatan yang dicadangkan doktor. Untuk rawatan memerlukan ultrasound dan beberapa ujian lagi, untuk menentukan pula ubat apa yang bersesuaian dengan viral load didalam badan seseorang. Ya, aku perlukan banyak membaca lagi tentang Hep C ini.

Hep C juga sering membuatkan seseorang itu berasa lesu dan lemah. Namun banyak perkara lain juga buatkan seseorang tu lesu, jadi tidak perlulah memikirkan kerana Hep C sahaja.

Yang penting kita jalani hidup dengan bermakna.

NH

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Bila dalam perjalanan

Bila kami berjalan jauh, biasanya kamu akan pastikan kami membawa ubat HAART secukupnya.  Aku memang sangat bertegas dan suami juga pentingkan bahawa dia mesti membawa ubat tersebut.  Ada kala kami simpan sedikit stok didalami dashboard kami. Disamping itu kami juga pastikan kami tak lupa beberapa barang keselamatan.

Hariini..

Kami akan sehari dua pulang ke kampung.  Aku belek beg kecil yang biasa kukelek. .

Aku: Eh,saya ada bawa sepeket kondom.
Dia: abang ada sekotak dalam beg sandang.
Aku: ceh abang lagi melampau.

NH
Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Berhadapan dengan Hospital

Aku tak tahu nak letak tajuk apa, tapi aku letak jelah tajuk yang mudah ni ya. Hey, aku sebenarnya insan yang sangat kreatif ya, tajuk macam ni direct sangat. Hahah.

Okaylah, harini aku bawa seorang kawan ke klinik ID, klinik ID ialah klinik untuk pesakit penyakit berjangkit (Infection Disease), selalunya hari temujanji memang hari yang panjang sebab, punyalah ramai manusia, dan di tempat aku ni, macam tak cukup staff je. Dan seperti biasa, hospital adalah tempat semua orang murung, so apa kau nak expect lebih-lebih lagi klinik ID kot. Tapi dulu aku pernah jumpa kawan di Klinik ID Hospital Muar, meriah, geng-geng budak-budak pengasih dan orang-orang lain pesakit tu, berbual tanpa segan silu. Jujurnya, bagi aku, bila kita sedih dan murung, itulah yang membuatkan kita lebih sakit.

Ya, orang mungkin kata aku ni bukan orang HIV tak tahu apa kesedihan tu. Okay, takpelah, sila terus bersedih. :)

Apa yang aku nak ceritakan, klinik ID disini tahun lepas lagi teruk, dengan kalau masuk, penuh dengan doktor pelatih nak temuduga lah, dengan staff mulut macam puaka lah, lepas tu doktor macam tak tahu apa nak cakap lah. So ramai yang cabut tak mahu teruskan rawatan. Ramai yang bersikap, ah lantaklah apa nak jadi.

Tapi, alhamdulillah sejak aku usulkan laporan, dua kali, alhamdulillah tahun ni sangat ok. staff ID dah bertambah, doktor harini pun tahu apa yang dia terangkan dan sangat privacy, orang luar tak boleh masuk melainkan waris.

Doktor tu bagi tahu, KKM biayai perubatan untuk PLHIV dan sepatutnya dihargai dengan kepatuhan rawatan dan pengambilan ubat. Selamba je aku cakap, kalau persekitaran dengan staff tak baik, ada je kes yang menyampah nak berhadapan dengan staff untuk meneruskan rawatan, akhirnya henti rawatan dan buang je ubat. Doktor tu senyap je, telan air liur.

Ini realiti, plhiv berhadapan dengan stigma, kalau tidak selesa ketempat yang patutnya paling selamat, ramai yang akan ambil jalan mudah dengan melupakan rawatan. Itulah namanya stigma membunuh, bukan HIV.

Dan diorang dah boleh dihubungi melalui oncall, taklah susah nak hubungi dan cuma tunggu hari temujanji sahaja. Jadi, sebarang ketidakpuasan hati, kita boleh bawa berbincang, dan usulkan.

Suami harini pergi temujanji di klinik kesihatan lain, dia buat gigi palsu. Hehe. Sebenarnya aku baru tahu, kebanyakan bekas pengguna dadah akan mengalami kerosakan gigi, akibat gigi yang mereput kerana sejarah penggunaan dadah, dahulu.

Okay, kipidap bang, malam ni nak tengok gigi baru. hehe.

NH

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Perkenalan

Aku tertarik dengan jujurnya beliau melamar aku. Baru kenal dalam tempoh sebulan dan hanya sekali pertemuan. Bila dia serius, aku mula perkenalkan dia kepada ayah angkatku. Okay, pertama sekali, kenapa aku terima dia?

1. Dia jaga solat
2. dia tall dark and handsome (dimata aku)
3. dia tahu semua kelemahan aku, setelah kami berbincang.
4. telah aku istikarah, dan jawapannya sangat positif.

Ayah angkatku agak faham tentang isu HIV, aku memang dah terus terang disitu. Tapi persoalan disini, bagaimana untuk melepasi ujian HIV di Klinik Kesihatan?

Keajaiban terjadi.  Ujian rapid test HIV beliau menunjukkan non reaktif. Okay ini kes 1 dalam 50 kebarangkalian.  Mungkin kereana CD4 nya yang lebih 400 dan dia juga mengamalkan pemakanan tambahan pada masa itu. Tapi sebenarnya aku baru dapat tahu, memang keputusan rapid test tidak tepat, pada tahun ini, bila aku nak buat sekali lagi (dimana pasangan yang negatif disarankan buat ujian hiv setahun sekali), staff yang menguruskan aku meminta aku untuk buat ELISA test, bukannya rapid test seperti yang selalu digunakan untuk pra perkahwinan.

Jadi, kami pasangan istimewa yang dijab kabulkan tanpa keluarga mengetahui dia sebenarnya PLHIV. Namun, beberapa hari sebelum akad nikah, aku ada berbincang dengan ibu. Alhamdulillah ibu sangat memahami, mungkin kerana ibu dah lihat dia sangat bersungguh dalam perhubungan kami. (aku akan menulis prosedur biasa pada entry akan datang, melalui pengalaman rakan-rakan yang positif HIV).

Dia, bekas askar, namun diberhentikan kerana terlibat dengan dadah. Kini 10 tahun dalam kepulihan. Aku melihat dia yang kini, bukan dia yang dulu.

Ya, dan perkahwinan kami kini hampir genap 2 tahun. Dan kami masih dalam bulan madu yang sangat indah. Ya, suamiku HIV positif. Aku buat blog ini, demi permintaan seorang sahabat untuk menjadi panduan pada pasangan magnetic (positif+negatif) di luar sana.

-NH

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile