Sikap atau HIV?

Sejujurnya HIV bukan masalah. Masalah ialah sikap yang masih tidak meninggalkan aktiviti berisiko dan tiada azam untuk membina kehidupan yang lebih baik.

ITU MASALAH UTAMA

HIV telah ada rawatan. Sikap manusia belum lagi ada rawatan melainkan dengan usaha sendiri.

Apabila ada yang menyuarakan ingin berkahwin dengan plhiv atau plhiv sendiri ingin berkahwin dengan non plhiv, saya akan beritahu maklumat asas tentang rawatan dan tips-tips menghadapi peringkat awal permulaan HAART.

Saya tak mampu atau tak adil sekiranya bercerita tentang masalah mereka yang masih mengamalkan aktiviti berisiko. Ini kerana sangat tidak adil sekiranya tidak memberi peluang untuk memulakan sesuatu tanpa prejudgment. Bagi saya kita menerima sesiapa yang hadir seperti sahabat baru, akan mengenali bersama masa yang dilalui.

Dan saya berpegang, semuanya adalah ujian dari Allah.

HIV bukan masalah utama dalam kehidupan plhiv dan juga keluarga yang terkesan. Tetapi stigma iaitu pandangan orang dan juga stigma didalam diri,iaitu memandang remeh hal yang baik serta memandang ringan perkara negatif yang masih berlaku didalam diri.

1 Disember telah berlalu. Alfatihah buat semua PLHIV yang telah pergi. Terutama buat saudara Muhamad bin Wahid @Ahp Pie, pakcik,abah,sahabat yang sangat rapat dengan saya dahulu.

Pakcik, saya tidak akan berganjak dari perjuangan yang pakcik lakukan. Inshaallah, walaupun saya HIV Negatif, perjuangan untuk insan-insan HIV Positif kini telah ada dalam darah saya.

Dan abang, yang saya kasihi sentiasa,abang adalah insan hebat yang saya berpeluang hidup bersama.

Bagaimana jika suami saya baru didiagnose?

Salam semua,

Lama saya tak update, sibuk sikit dengan kehidupan.

Untuk pengetahuan, no fon khas untuk blog ini telah saya tukar kerana sedikit masalah teknikal. Yang pernah whatssap saya dinombor lama dan masih ingin menghubungi, mohon hubungi di nombor baru.

Ada menghubungi saya dan mengatakan suami baru didiagnose, beliau keliru bagaimana mahu menjaga suaminya, dan melindungi keluarga dari jangkitan HIV.

Sebenarnya, apa yang perlu, jika sekadar baru didiagnose, tidak ada masalah. Namun jika telahpun jatuh sakit,seperti telah kena stroke dan sebagainya, itu perlu dijaga rapi seperti orang stroke yang lain.

Apa yang perlu, adalah sokong suami utk ambil rawatan dan hentikan kegiatan berisiko, sekiranya suami sangat mahu meninggalkan ataupun telah meninggalkan perkara berisiko, pendapat saya, lebih lagi peranan puan dalam hidup suami, jangan lah berniat untuk meninggalkan dia. Namun jika suami masih tidak mahu meninggalkan kegiatan berisiko, keputusan ditangan puan.

Tentang jangkitan pada keluarga. Tiada risiko jangkitan, melainkan dengan diri saudari sendiri, itupun hanya dalam melakukan hubungan seks, wajib menggunakan kondom, sehinggalah suami telah mendapatkan rawatan haart dengan baik dan telah 2 tahun mendapat keputusan undetected. Itu sahaja. Hidup boleh berlansung seperti biasa.

Cuma rawatan haart akan sedikit memberi kesan kepada suami, mungkin akan cepat penat, loya, muntah, mimpi ngeri dan sebagainya, tetapi kesan ini bergantung pada individu, ada yang tidak mengalami lansung. Ada juga yang perlu menukar jenis ubat, setelah mengalami alahan yang teruk. Namun ini semua sementara. Selepas ubat haart dah serasi dengan badan suami, suami akan lebih sihat dari awal dia didiagnose.

Galakkan suami untuk menyertai kumpulan sokongan yang memberi kesan positif, kerana biasanya yang baru diagnose akan mengalami fasa kemurungan dan denial.

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile atau whatssap, sms (no call) 01132503657

HIV atau sikap? IDU dan MSM.

Dalam memaparkan sebuah kehidupan positif dalam menjadi seorang isteri kepada plhiv, ada juga sesutau yang bermain difikiran aku. Situasi ini juga telah banyak kali dulu disebut oleh arwah pakcik pie.

HIV tidaklah menjadi penghalang besar bagi sesebuah perkahwinan. Jujurnya aku sangat bahagia dengan abang dan abang adalah anugerah terindah didalam hidup aku. Namun apa yang menggusarkan fikiran aku ilah sekiranya pasangan wanita tidak bersedia mental kepada sikap yang selalunya tidak pun berkaitan dengan HIV.

Maafkan aku, aku akan menulis secara jujur dan berkias. Aku menulis sebagai isteri, bukan mereka yang terlibat dengan komuniti atau sukarelawan. Izinkan aku menulis seketika sebagai isteri sahaja. Tidak lebih tidak kurang.

Kebanyakan penghidap HIV adalah bekas pengguna dadah dan pengamal seks songsang. Bekas pengguna dadah dipanggil exIDU dan pengamal seks songang dipanggil MSM/gay dalam dunia sukarelawan komuniti. Apa itu komuniti? Komuniti disini bermaksud mereka yang terlibat dengan NGO-NGO Hiv dan golongan PLHIV itu sendiri.

Selain dari dua golongan utama ini, memang ada mereka yang heterosexual (normal/straight) dan bukan pengguna dadah pun, tetapi sangat minoriti, iaitu bagi lelaki. Bagi wanita memang banyak kisah duka sebalik virus ini. Dan diulang sekali lagi, aku menulis sebagai isteri.

Segala stigma dan sakitnya bila didalam mana-mana dokumentasi kesihatan tertulis sebagai isteri kepada HIV+ , dipaksa menerima nasihat untuk tidak merancang zuriat walaupun telah undetected, dihina dengan persoalan oleh kakitangan perubatan kenapa masih mahu berkahwin dengan seorang HIV+ tidak ada bekas dihati melainkan bila pasangan mengkhianati kepercayaan. Yang bagaimana? Kembali kepada cara hidup lama atau menipu fakta yang membawa kepada sikap buruk.

Benar golongan MSM biasanya perfectionist. Sangat kacak, sangat detail, tapi sayang kalau tak mahu berusaha bahagiakan isteri, tidak mahu sedaya upaya memberi kebahagiaan pada isteri dalam nafkah batin, tidak mahu belajar, tidak mahu usaha. Ada yang berjaya, sekadar menganggap isteri itu fungsinya mendapat zuriat, isteri itu hanya perhiasan yang boleh dipamer. Dan ada yang tidak berjaya dalam memberi nafkah batin, memanipulasi fikiran isteri dengan mengatakan takut kerana HIV. Sedangkan telah undetected. Kasihanilah isteri yang naif, yang masih suci walaupun dah berbulan malah bertahun berkahwin. Bukankah itu hak isteri antara yang paling utama? Melainkan kehendak itu telah tiada. Gadis muslimah, mana, malah nabi pun memberi nafkah batin kepada isterinya. Isteri yang baru berkahwin, dengan rasa malu yang menebal, terpaksa berteka teki tentang hubungan batin ini. Di neraca mana beratnya dosa suami yang tidak usaha memberi nafkah batin kepada isteri? Tak dapat dibayangkan. Jika suami mahu berusaha. Isteri harus menerima dengan tangan terbuka dan menggalakkan, serta menyokong sepenuhnya, ketahuilah langkah itu bukan langkah mudah bagi sang suami. Itu adalah hijrah mereka untuk meninggalkan perkara yang lepas.

Golongan exIDU pula, isteri wajar bersikap lebih maju dan bijak dalam menguruskan kehidupan bersama. Pastikan suami tidak mempunyai ruang-ruang walau sekecil mana pun untukm kembali kepada dadah. Dan harus diingat, dadah kini ada pebagai jenis, ketagihan kepada tablet berbentuk pil juga harus diperhatikan. Apa sahaja yang boleh membuatkan suami dalam keadaan seperti khayal, harus dihentikan serta merta. Suami akan menipu dan menafikan. Sabar, rampas perkara yang mengkhayal kan tu, kalau masih diperingkat awal, suami tidak agresif. Bila suami telah dapat kembali rasionalnya, berbincang dengan baik. Biasanya bekas penadih yang telah berkahwin, mereka sedar akan tanggungjawab, cuma kadangkala kerinduan pada perkara haram ini yang membuatkan mereka tersilap langkah. Pastikan juga sentiasa ada nombor personal rakan yang incharge dalam AADK atau PENGASIH. Jangan putuskan suami dari group sokongan pemulihan, galakkan mereka untuk hadiri program-program bersama rakan-rakan yang pulih terutamanya di AADK atau PENGASIH. Kerana, rakan-rakan mereka cepat mengesan sekiranya suami dalam ambang kejatuhan pada tabiat lama. Suami yang dalam kepulihan juga memang akan sentiasa semangat untuk bertemu rakan-rakan yang juga dalam kepulihan. Harus mengambil sikap berhati-hati sekiranya suami mula mengelak untuk menghadiri program-program di tempat mereka mendapat kepulihan dulu.

Sepuluh jari kumohon maaf andai tulisan ini menjentik rasa marah dari sesiapa.

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile dan whatssap di nombor telefon yang tertera diatas.

Sokongan Isteri suami HIV +

Sejak aku memulakan group Magnetic Wife, akmi sering saling menyokong dalam pada perlu nya menyokong suami yang berstatus HIV +. Kerap aku dapat maklumat dari mereka yang gusar untuk berkahwin terutamanya lelaki. Namun apabila telah berkahwin, tidak mahu pula para isteri mereka menyertai mana-mana kumpulan sokongn. Aku sangat kecewa bila ini berlaku.

Ini kerana realiti berkahwin dengan seorang suami HIV+ tidaklah mudah. Anda perlu menghadapi stigma yang sangat menebal. Ada pihak hospital yang mengherdik para isteri yang mahu menjalani ujian rapid test dan sebagainya, malah yang menjalani rawatan kesuburan dan sebagainya juga sering menghadapi kata-kata yang menggangu psikologi isteri.

"Awak dah tahu suami awak HIV, kenapa masih bersama?"
"Awak yang cari nahas, awak gugurkan sahaja kandungan, suami awak HIV +"
"Kenapa kahwin juga walau dah tahu suami awak HIV?"

yang paling sedih ada yang di suruh untuk mengikat peranakan hanya kerana suami HIV +. Dan sebagai seorang isteri, kadangkala ini semua dipendam, kisah mereka ditengking dikhlayak ramai kerana bersuamikan seorang HIV+, mereka pendam sendirian. Kerana tidak mahu menyebabkan pihak suami stress dan cd4 mereka turun pula.

Tolonglah, bantu mereka untuk sentiasa menyokong anda. Jangan menyangka hanya anda sahaja yang memerlukan sokongan, stigma ini tiada tembok dan tidak mengenal mangsa, semua perlu saling memberi sokongan. Jangan bersikap pentingkan diri sendiri.

Galakkan isteri atau pasangan anda mendapatkan kumpulan-kumpulan sokongan ini. Itu tanggungjawab anda.

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile atau whatssap kami di 0196725497

Tahniah kawan :)

Salah seorang dari rakanku HIV+ yang terawal aku kenali, telah melansungkan perkahwinannnya. Sangat happy aku.

[18/07 5:01 pm] Ajib: Time sbelom buat test darah tu, sy bincang ngan doc sy.. Dia kol mo yg incaj bhagian blood test bgtau

[18/07 5:02 pm] Ajib: Then i gi jumpa mo tu bwk buku rawatan n cerita ttg bila start haart n lain2

[18/07 5:02 pm] Ajib: Pastu dia amik borang blood test i, cop semua n remark under rawatan haart

[18/07 5:03 pm] Ajib: Siap semua i hantar ke jaip, tggu dlm stgh jam, dia kluarkan surat kebenaran nikah

[18/07 5:03 pm] Ajib: Wife bwk surat tu n semua borang2 skali, n suit kat perak lak

[18/07 5:04 pm] Ajib: Perak amik semua borang tu utk proses

[18/07 5:04 pm] Ajib: Pastu selesai proses trus pejabat serahkan semua surat2 utk akad nikah straight to tok kadi

[18/07 5:05 pm] Ajib: So wife i just hantar dokumen2 n pejabat sana uruskan

[18/07 5:05 pm] Ajib: Cmtu la

[18/07 5:05 pm] Ajib: Tamat kisahnye

[18/07 5:08 pm] NH: Wife u lansung tak ditanya apa2?

[18/07 5:09 pm] Ajib: Xde.. Borang tinggalkan je kat pejabat sana

[18/07 5:09 pm] Ajib: Then ada skali pejabat tepon konfirmkan tarikh je

[18/07 5:10 pm] NH: Ok. Alhamdulillah,dipermudahkan

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile atau whatssap kami di 0196725497

HIV Undetected bermaksud TIDAK MENGJANGKITI

Aku terbaca artikel ini disebuah fanpage

UNDETECTABLE bermaksud TIDAK BOLEH MENGJANGKITI

Undetectable HIV (Viral load tidak dapat dikesan) bermaksud HIV tidak boleh berjangkit, satu istilah perubatan yang ditunjuk oleh kajian PARTNER.

Hentikan stigma atau pandangan negatif kepada mereka yang menghidap HIV. Mereka yang TELAH undetected dan memberi komitmen kepada rawatan TIDAK PERNAH MEMBAHAYAKAN ANDA. Hentikan pandangan negatif, Anda tidak pernah tahu apa yang mereka lalui.

Mereka mungkin melalui kesukaran alahan ubat terutama di awal permulaan rawatan, mereka mungkin terpaksa menukar pekerjaan kerana mahu memudahkan komitmen dalam rawatan, mereka mungkin bermujahadah berjuang untuk mengubah diri dari kegiatan berisiko yang menjadi kehidupan mereka dulu, mereka mungkin mangsa pemindahan darah, mereka mungkin mangsa penganiayaan,mereka mungkin dibuang keluarga dan rakan kerana didapati menghidap HIV,mereka mungkin telah melalui pelbagai peristiwa hatit yang terlalu sukar untuk diceritakan.

Jika ANDA tidak mengHENTIKAN STIGMA ini;

mereka yang berisiko atau sesiapa sahaja akan terus takut mendapatkan rawatan.

HIV TIDAK AKAN BERHENTI
ANDAI STIGMA TIDAK BERHENTI

Petikan asal dari post fb Terrence Higgins Trust

"Undetectable means HIV cannot be transmitted thanks to medication - that's what the PARTNER Study shows.

“We can now say with confidence that if you are taking HIV medication as prescribed, and have had an undetectable viral load for over six months, you cannot pass HIV onto your partner, with or without a condom." said our Medical Director, Dr Michael Brady."

-Hannan
Setiausaha Pertubuhan Islah Movement

"Hentikan STIGMA dan PREJUDIS"

jom kita sebar dan like page Pertubuhan Islah Movement
https://www.facebook.com/islahmovementmelaka.

Note: kami kini (NH dan OM) boleh dihubungi di whatssap 0196725497

Yakin

Salam. Lama aku tak menulis. Sibuk mengurus kehidupan. Namun insyaallah setiap respon dan mesej aku balas dengan kesempatan yang ada.

Inshaallah Isnin ni aku dan abang akan bertemu hepato dan harapnya tidak sia- sia harapan kami untuk masuk dalam program DNDI yang memilih 400 orang pesakit hepc untuk diberikan rawatan sofusbuvir percuma.

Akhir- akhir ini ujian sedikit berat. Tentang family, dan kehidupan kami. Tidak mudah untuk abang berhadapan dengan masyarakat tanpa sokongan. Abang dah biasa dengan komuniti kecil bekas pemgguna dadah. Jadi apabila berkahwin dengan aku, abang keluar kedunia realiti masyarakat yang kadangkala kejam. Apatah lagi abang sedaya upaya menjaga supaya tidak ada yang mengesyaki atau mengetahui dia adalah bekas pengguna dadah. Keluarga,jiran-jiran tidak perlu tahu, kerana kami tak mahu tekanan yang tidak perlu.

Dan aku juga terpaksa menyembunyikan perkara ini dari keluarga, rakan sekerja dan juga rakan- rakan lain. Oleh kerana aku berkecimpung dalam dunia komuniti hiv ada rakan yang meneka- neka siapa sebenarnya abang. Aku terpaksa menafikan semuanya, atas permintaan abang juga.

Abang risau akan perkara yang mungkin berlaku sekiranya keluarga atau rakan aku tahu tentang identiti abang. Kata abang,selagi tidak perlu, tidak perlulah untuk diketahui. Kami hanya mendedahkan identiti kami secara tertutup kepada yang perlu.

Ibu,satu-satunya ahli keluargaku yang tahu tentang abang,telah pun ke pangkuan Illahi.

Aku pernah melihat abang hampir menitis air mata kerana gembira bertemu rakan-rakannya di Pengasih,betapa disitu dia tidak perlu berpura-pura yang dia adalah bukan bekas penagih dadah dan bukan plhiv. Kerana kami hidup dengan masyarakat yang penuh stigma,ujian ini kadangkala terasa juga dihati.

Mahu tidak mahu abang kena kuat untuk cekalkan hati menghadapi masyarakat.

Sedangkan dalam rumahtangga kami,kami amat bahagia dan saling memahami.

Moga Allah bagi kekuatan buat semua kita. Dan yakinlah tidak akan Allah uji melainkan kita mampu.

Yakin.

Islah Movement, HIV dan LGBT

Beberapa bulan yang lepas, rakan-rakan ku mula berbincang tentang pertubuhan baru yang perlu untuk ditubuhkan. Bila melihat perancangan mereka yang baik untuk manfaat yang lain, aku bersetuju untuk menyertai.

Pertubuhan baru ini akan memberi pendedahan kepada masyarakat tentang isu HIV dan LGBT. Kami akan bergerak secara kecil-kecilan dahulu, melatih sukarelawan agar mereka pula dapat menjadi wakil atau duta kepada masyarakat tentang apa yang sepatutnya perlu diketahui tentang dua isu ini.

doakan kami. ISLAH MOVEMENT

ps: terima kasih kepada beberapa individu yang tampil untuk menyertai group Magnetic Couple kami, kami perlukan seberapa ramai wanita negativ yang berkahwin dengan PLHIV untuk saling berkongsi  maklumat.

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Suami HIV+? Jom.hubungi aku.

Notifikasi di FB harini tentang PreP. Jadi aku mesej kenalan ini. Berbalas mesej.

"Akak diber tugas identify the negatives women yg nak kan PreP dan perlukan PreP atas risiko tinggi jangkitan"

Apa itu PreP?

Pre-exposure prophylaxis (or PrEP) is when people at very high risk for HIV take HIV medicines daily to lower their chances of getting infected

PreP adalah satu program atau dimana mereka yang negatif HIV akan mengambil ubatan HIV untuk merendahkan risiko jangkitan.

Di Malaysia rawatan ini masih tidak disediakan kepada para Isteri Magnetic Wives ( isteri HIV-, suami HIV+). Namun rawatan ini amat berkesan mengurangkan risiko jangkitan. Dan di Malaysia menunjukkan trend peningkatan jangkitan terhadap isteri.

Jadi mana-mana wanita yang tergolong dalam kumpulan magnetic wives, mohon tampil dengan mengisi borang google form ditepi side bar page ini. Tinggalkan no fon, dan saya akan hubungi.

Inshaallah kita bersama jaga kerahsiaan.

"
Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile"

Realiti suami HIV+

Realitinya, sebagai isteri atau bakal isteri ingin aku berpesan agar sentiasa peka dengan tingkah laku teman serumah ini. Dia diuji, dan kita biasanya tahu ujian yang mereka hadapi. Dan sebelum mereka hadir pada kita, jalan hidup mereka sangat berliku.Kadangkala ada bahagian yang perlu kita lebih fokus.

Mungkin selain apa yang perlu kita fokus itu dia sangat sempurna. Ya.

Dunia diluar tidak beerti dan tidak mengapa andai mereka tidak memahami. Cukup anda sebagai isteri mereka memahami. Memahami apa yang berlaku. Kejujuran sangat penting. Sama macam rumah tangga yang biasa, yang juga tidak pernah kering dari ujian.

Latar belakang aku dan abang jauh berbeza. Jadi kami saling belajar. Dunia dia sekarang, dunia dia yang dahulu. Dan bagaimana untuk masuk kedunia baru, kadangkala mereka bertatih, dan kitalah yang harus memimpin.

Aku menulis dari kacamata seorang isteri yang HIV- dan sebelum ini, jika tidak kerana terlibat dengan pelbagai program, aku juga sangat asing. Lalu setiap hari adalah pelajaran dan penemuan mungkin.

Kepada pasangan magnetic, support itu sangat penting. Dan kita sebenarnya tidak sendirian. Pastikan selalu berhubung dengan rakan-rakan senior dalam komuniti.

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Bakal suami HIV + (Positif)?

Kebelakangan ini aku dihubungin oleh beberapa individu yang menyuarakan kebimbangan kerana tarikh perkahwinan telah ditetapkan, tetapi bakal suami pula mendapat positif dalam ujian rapid test Pra perkahwinan.

Pertama sekali, tarikh nafas, tenang. Dunia tidak berakhir dengan satu borang test HIV.

Tenangkan pasangan anda juga, andai anda benar-benar cintai dia. Jika tidak, berlalulah dengan baik. Simpan maklumat rahsia dia ini dengan baik, doakan dia dan awak berjumpa dengan orang yang lebih baik, bersedia dengan hati dan kuat untuk batalkan perkahwinan.

Kalau anda tidak mencintai dia.

Namun kalau anda selama ni tahu dia seorang yang baik, dan anda cintakan dia hingga tahu, dialah yang anda ingin kahwini. Bersabar dan bertabah, prosedur nya mudah dan tidak sesukar yang disangka.

Beliau akan diminta untuk jalani ujian confirmation, yang keputusannya, dalam dua minggu lagi akan keluar. Bila anda buat keputusan untuk meneruskan perkahwinan, tekad. Hubungi majlis agama islam ditempat anda dan bagitahu tentang masalah tarikh yang mungkin agak suntuk. Jangan segan jangan malu, bakal suami anda bukan orang pertama dalam negeri tu yang hiv+. Pegawai agama biasanya telahpun maklum dengan situasi ini.

Maklumat yang saya terima dari majlis agama islam terengganu, anda diminta menyediakan surat untuk tidak dimaklumkan kepada wali, dan mengatakan anda telah maklum tentang HIV dan majlis agama islam tidak perlu bertanggungjawab sekiranya apa-apa berlaku. Setakat di wilayah persekutuan (KL), tidak ada masalah, asalkan pasangan tahu dan maklum keadaan bakal suami. Tidak perlu ahli keluarga atau wali tahu, surat pun tidak perlu. Dan sepatutnya semua majlis agama negeri telah maklum tentang situasi itu.

Kemudian, anda perlu pastikan pasangan anda menjalani rawatan, doktor biasanya akan terus mulakan haart (rawatan), bergantung pada individu dan pemantauan doktor.

Hari pernikahan, setelah semua surat diserahkan kepada pejabat majlis agama, nikahlah seperti biasa, tiada apa yang dirisaukan.

Tetapi, apabila bersama mohon dengan sangat, gunakan kondom, hinggalah pasangan telah disahkan viral load undetected, dan anda boleh rancang untuk dapat zuriat.

Sewaktu suami mula haart, akan ada beberapa kesan sampingan yang bergantung pada individu, apapun, ianya SEMENTARA. Bagi sokongan, jaga makan minum, kurangkan makanan berminyak, terutama sewaktu suami nak ambil ubat. Bila dah ambil HAART, semua makanan sunnah atau makanan tambahan yang agak panas unsurnya, mohon hentikan. Pastikan suami minum air yang banyak.

Dan, segala ujian masa sebelum nikah dan hari nikah, sekadar permulaan. Setelah berkahwin, hidup ini, ujian akan datang berfasa-fasa (rujuk surah Insyiqaq).

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile-NH

Suamiku HIV POSITIF,hidup bagai pelangi :)

Abang sehari dua ni sedang cuba berhenti merokok. Aku asthmatic dan abang yang memang seorang perokok yang agak tegar dulu, sedang berusaha keras untuk berhenti merokok. Abang dah pergi rawatan di Klinik Berhenti merokok dan dah berjaya selama 6 bulan haritu. Tapi, sejak 2 bulan kebelakangan ni, abang mula merokok kembali. dan sejak dua minggu lepas, aku mula diserang asthma waktu malam. Jadi abang sedang cuba berhenti merokok kembali :)

Rupanya orang berhenti merokok memang parah juga ye, hehe.

Dalam pada tu aku menerima beberapa mesej dari rakan komuniti yang bertanyakan soal jodoh dan sebagainya.

Teringat aku masa nak berkahwin, pakcik pie pernah mencabar aku dengan beberapa persoalan, tak takut ke orang kata orang plhiv ni mati cepat, dahlah abang jauh berusia dari aku, kenapa pilih abang sedangkan waktu itu aku juga dilamar oleh orang lain yang bukan hiv+.

Aku senyum sahaja. Aku seolah telah lama tahu jawapan bagi persoalan-persoalan tu.

Sewaktu abang melamar aku, abang berjaya yakinkan aku yang dia serius. Dan istikarahku juga banyak membuka jawapan. Lalu aku menerima itu sebagai jalan yang Allah titipkan buat aku.

Pertamanya, aku telah lama jelas dengan isu-isu HIV, aku tahu bagaimana ia boleh berjangkit,rawatan dan kesannya pada orang yang hidup dengannya. Dan satu lagi, aku yakin, setiap jiwa itu lebih besar, pastinya lelaki yang berani menyahut setiap cabaran aku, bertemu dengan mak ayahku ini jiwanya lebih besar dari ganasnya makhluk virus yang bernama HIV. Ia hanya virus dan ia hanya mahkluk, pastinya juga manusia adalah sebaik-baik mahkluk.

Abang sangat matang orangnya, tak kekok kedapur, tak kekok membantu aku, dan abang mencuba sehabis baik sebagai seorang suami. Dia sangat sempurna dimata aku. Apa yang kalian baca ini, hanya sedikit yang dapat aku nyatakan.

Dan macam lagu pelangi petang ini, begitulah kehadiran abang dalam hidup aku. Lalu, mahukah kalian tolak, hanya kerana abang adalah PLHIV?

Kepada semua andai ada yang membaca, sekiranya mengetahui pasangan anda adalah plhiv, lihatlah samada beliau layak menjadi suami anda itu sahaja, tolak tentang HIV. Takdir Allah adalah lebih besar dan yang terbaik.

Rawatan Hepatitis C: Tekad

Abang tidak mahu lagi berbincang tentang pilihan lain selain regime yang doktor dihospital cadangkan. Iaitu Interferon Pegaysys.

Setelah mengambil kira pandangan dan berbincang dengan seorang juga rakan komuniti (thanks Ash), yang bertanya pharmacist dan juga doktor fms beliau, kami mendapat konklusi, tidak akan Allah uji seseorang itu melainkan hambaNya mampu.

Antara beberapa kesimpulan membuatkan aku sekadar bersetuju dengan abang ialah:

1. Sofosbuvir tidak mendapat lesen dari KKM, dan abang dirawat di hospital kerajaan, jadi seandainya apa-apa yang berlaku samada kesan sampingan atau apa implikasi dari ubat tersebut, ditakuti menyukarkan rawatan.

2. Benar Pegaysys adalah highly toksid dan kesan sampingannya bagi setiap orang adalah berbeza, sama seperti ubatan HAART.

3. Ada banyak sebab kenapa Sofosbuvir masih belum masuk atau diluluskan oleh KKM, mungkin birokrasi,mungkin juga sebab-sebab lain yang kkita tidak tahu.

Buat masa sekarang, kami cuba untuk tidak mahu berfikir tentang apa-apa yang memberi tekanan, terutamanya Abang.

-NH
Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Rawatan Hepatitis C (HCV) Part 2: Sofosbuvir/daclatavir

Aku baru mendengar tentang rawatan ini dari seorang rakan komuniti yang agak rapat dengan kami. Nama ubat memang selalu jenuh nak membunyikannya, Sofosbuvir.

Sofosbuvir aku dapat tahu dari MTAAG group yang baru aku temui, yang selama kalau kita buka website MTAAG, ianya adalah sebuah NGO dari SUHAKAM tentang advokasi bidang perubatan. Jujurnya aku juga mentah dan naif tentang hal perubatan, apatah lagi hal dibelakang tabir industri perubatan.

Pada waktu ini maklumat yang aku terima  sofosbuvir/daclatavir  ada untuk semua jenis Genotype, harga waktu ini adalah 700USD dan boleh didapati dari seorang wakil MTAAG. Namun ubat ini belum lagi mendapat lesen dari KKM, namun telah disahkan di Eropah dan U.S. (Jujurnya, sebagai orang awam yang naif, dengar je tak dapat lesen KKM, memang aku dah nak buang pilihan ini, tetapi sipi-sipi pernah terlibat dengan NGO, aku tahu ada sesuatu yang aku perlu lebih tahu)

Doktor yang terlibat dalam temujanji harini, lansung tak pernah mendengar nama ubat ini, doktor seorang lagi yang aku dengar pakar Hepato dari Selayang pula bertanyakan aku samada aku ada insuran atau penjawat awam dan mampukah untuk membeli ubat ini, aku jawab aku penjawab awam. Sambung doktor tu ubat ni memerlukan permit untuk masuk kenegara kita.

Aku bertanya beberapa orang tentang perbezaan rawatan dihospital dan juga Sofosbuvir, jujurnya aku kurang maklumat, disebabkan aku yang masih baru tahu tentang ubat ini dan tidak begitu mengetahui dari sumber mana untuk aku rujuk.

 sofosbuvir/daclatavir  akan mengambil masa 12 minggu sekiranya tanpa cirrhosis, 24 minggu sekiranya ada cirrhosis. Lebih pendek dari rawatan hospital (pegylated Interferon/Pagaysys) yang memang 24 minggu walaupun tanpa cirrhocis, doktor mengatakan rawatan hospital sekarang 90% sembuh dari Hep C. Tetapi mengikut rakan komuniti yang memang HCV dan berkecimpung lama dengan dunia advokasi dan rawatan bersama rakan komuniti, kesembuhan dari Pagaysys pula hanya 50%, ramai yang tidak sembuh, dan rawatan ini mengandungi kandungan toksid yang tinggi,iaitu satu regime rawatan yang telah lapuk. Dan bila aku rujuk sumber di internet juga mengatakan tidak ada rekod kesembuhan sepenuhnya, tetapi Pagaysys memboleh pesakit hidup berbaki 5 tahun lagi (WHAT THE HELL!!).

Sofosbuvir juga hanya perlu diambil secara oral, tanpa suntikan dan sebenarnya sangat murah berbanding Pagaysys, namun dikatakan permainan pasaran menyebabkan KKM masih menggunakan ubat ini. Dan Sofosbuvir juga mempunyai kesan sampingan yang sangat minimal.

Aku akan mencari maklumat lagi, aku mempunyai masa 2 bulan lagi. Ini kerana abang telah pun mengatakan dia mahu mencuba rawatan Pegaysys dahulu, sekiranya gagal, baru dia akan cuba Sofosbuvir. I am the wife, I am his soulmate, mampukah melihat dia mengambil risiko ini sedangkan aku dah ada maklumat lain yang mungkin menjadi pilihan lebih baik.

Dalam masa yang sama aku amat baru mengenali individu yang terlibat dengan MTAAG. Belum benar-benar yakin dengan maklumat yang baru sahaja amu mula hadamkan.

Link untuk Petisyen Rawatan Sofosbuvir

NH

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile

Rawatan Hepatitis C (HCV) part 1: Pegaysys Ribavirin

Hariini aku dan suami berada dihospital kerana temujanji dengan Gastro, dimana ianya bermaksud rawatan HCV ataupun lebih mudah dipanggil Hep C.

Sebelum temujanji ini, aku mendapat maklumat tentang rawatan Hep C. Akan aku tulis pada entry lain, ianya penting sebagai rujukan aku.

Hariini, dibilik temujanji, kami bertemu dengan dua orang doktor, satu adalah doktor ID dari Hospital sini, dan seorang lagi aku dengar pakar dari Hospital Selayang.

Doktor memberitahu keputusan darah menunjukkan genotype abang ialah genotype 3A, dan viral HCV nya agak tinggi. Keradangan hati juga telah dikesan, namun tiada cirrhocis . Dan doktor mencadangkan abang untuk mengambil rawatan Hep C iaitu Pagaysys(interferon) & ribavirin, rawatan ini akan sangat memberi kesan kepada psikologi abang, dimana akan boleh menyebabkan kemurungan dan tidak selera makan terutama pada permulaan rawatan, kebiasaanya ada pesakit yang dihantar untuk didiagnos oleh pskiatri dahulu sebelum memulakan rawatan, tapi melihatkan keadaan abang yang stabil, doktor mengabaikan langkah itu.

Untuk memulakan rawatan itu, akan ada satu lagi pemeriksaan darah, dan temujanji seterusnya jika keputusan darah tersebut normal bagi kondisi abang, doktor akan memulakan rawatan itu pada temunjanji tersebut iaitu pada bulan Jun nanti.

Abang agak teruja kerana kami biasa mendengar tidak semua pesakit HCV mendapat rawatan tersebut.

Rawatan yang akan abang jalani ialah pengambilan 2 pil dan suntikan seminggu sekali. Dua bulan lagi.

(Rawatan ini masih belum aku putuskan kerana ada maklumat lain dari MTAAG yang aku terima , akan kutulis di entri selepas ini, aku masih mahukan pendapat lain tentang rawatan Hep C ini , walaupun abang seolah telah tekad, kerana rawatan ini tidak memerlukan sebarang kos dari kami)

-NH

Boleh hubungi aku melalui borang hubungi kami,perlu view page as website jika menggunakan paparan mobile